Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile

Je mets ici un lien pour vous donner quelques infos sur le SED hypermobile dont je vous parle depuis quelque temps :

SED Hypermobile

Merci pour ce lien, et bon courage à toi. Au moins, tu as un diagnostique de posé.

Oui, merci Pomme.

On ne sais jamais, si vous connaissez quelqu'un qui a des douleurs diffuses et que les médecins ne trouvent rien, ça peut être une piste.

Bonjour,

Merci pour l'info, au moins pour toi tu sais à quoi t'en tenir ; en tout cas bon courage.


Véro

Je ne connaissais pas du tout.
Bon courage

Merci pour le lien, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Comme le dit Pomme, tu as maintenant un diagnostic posé.
Bon courage

Est-ce que tu vas dans un centre anti douleur ?

Non Fraise, je ne vais pas dans un centre anti douleur.

J'ai revu le médecin et l'ergothérapeute ce matin, je vous raconterai.

Merci pour le lien Oko et j'attends avec impatience que tu nous racontes ce que l'ergothérapeute et le médecin t'ont suggéré pour gérer ta douleur.

Bon courage

Coucou Oko

Je n'avais pas vu le diagnostic qui t'avait été posé...


comment ça va ?

Oh, Framboisette, j'avais pas vu ton message !!

Citation :

comment ça va ?

ça va, avec des hauts et des bas, mais ça va.

Pour vous raconter vite fait, l'ergothérapeute a fait un bilan complet de toutes les bonnes pratiques et mauvaises positions à éviter, notamment au bureau. il m'a expliqué quelle devait être ma position au bureau, la hauteur du siège, du bureau, de l'écran, la position du clavier... Et pareil à la maison, m'a recommandé des tabourets hauts pour faire la cuisine par exemple, enfin, tout un tas de conseils pratiques. Il m'a aussi fait des orthèses de doigts en plastique thermoformé pour qu'ils restent en place quand je tape sur l'ordi.

Le médecin lui m'a refait un examen complet avec un tas de questions, m'a expliqué pour l'ALD et la MDPH (on verra dans un deuxième temps) et m'a filé un tas d'ordonnances dont ceinture lombaire (je ne peux plus marcher sans), orthèses, oxygénothérapie, neurostimulateur, semelles et bien sûr des médocs... mais que je ne supporte pas.

Je trouve que la douleur est plutôt bien prise en charge, ce qui reste vraiment ennuyeux au quotidien c'est cette sensation d'épuisement. Donc pas le choix, des pauses, des siestes, un nouveau rythme à apprendre quoi !

Je te souhaite beaucoup de courage avec des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas, j'espère.
Ce n'est pas facile de prendre un nouveau rythme et d'accepter.
Je ne saurai trop te conseiller de faire le dossier MDPH, c'est une étape importante et peut t'apporter de l'aide.

Bon courage

Merci Pomme.

Pour le dossier MDPH, je vais le faire avec le médecin de l'hôpital, quand je retournerai le voir pour faire le point sur tout ce qu'il a mis en place. En revanche, je ne sais pas exactement ce que cela peut m'apporter...

Je découvre le post et te remercie pour le lien.

Je n'avais pas suivi non plus que le diagnostic était posé.
Au moins, cela doit faciliter la prise en charge et c'est déjà une bonne chose que tu aies pu rencontrer ces spécialistes.
Enfin, ça ne doit pas être drôle tout de même et je comprends bien que tu dois te ménager dans ton travail