La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)

Je ferai un post un de ces jours, peut-être pour parler de mes symptômes, de l'évolution au cas où ça pourrait un jour intéresser quelqu'un qui passe par là. Mais pas pour le moment, parce que je ne veux absolument pas focaliser sur la maladie et penser à autre chose, reprendre mes projets etc.

Mais si ça vous intéresse, je suis tombée sur un document qui explique très bien et très clairement la maladie :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/MyasthenieAcquise-FRfrPub667v01.pdf

merci et prends soin de toi

Merci Nath. Ce document est très clair.

J'espère que tu vas mieux en ce moment

Ca va beaucoup mieux, à part cette diplopie qui persiste et qui est très énervante. C'est surtout invalidant dans le sens où je ne peux toujours pas lire (deux mois sans ouvrir un livre, tu te rends compte ) et je ne me sens pas du tout de conduire.


Sinon, ça va

Hello,

Merci beaucoup pour ce document. Reposes toi et sur le fait de ne pas avoir ouvert un livre depuis 2 mois, as-tu testé le livre audio ?

Bises

Oh oui, je suis aux livres audio depuis mi août, mon lecteur MP3 est devenu mon meilleur ami et mon bien le plus cher
J'en ai acheté une dizaine, mais ça revient cher et ce n'est pas pareil qu'un livre... mais bon, ça reviendra !

Merci Fraise, bisous

Oui, ça reviendra

Il faut juste te laisser du temps et te reposer.
En attendant, heureusement que tu as tes MP3

wahooo je découvre plein de trucs

Je ne savais pas tout ça !
Merci de nous faire partager tout ça

Je trouve cela "inquiétant" mais apparemment, on peut vivre normalement avec cette maladie en ayant un bon traitement... cependant, je te trouve très courageuse face à cette maladie. Je ne sais pas comment je réagirais moi !

Merci Cychlowen

Oui moi aussi, je trouve ça "inquiétant" si je me mets à lire un peu ce qui se rapporte à cette maladie. C'est pour ça que j'évite de trop faire de recherches, pour me concentrer sur ma guérison... parce que quand je lis des témoignages sur des forums sur la myasthénie, je ne vois pas tant de gens que ça "vivre normalement" sans aucun symptôme.

La plupart de ceux qui sont sur ces forums ont changé de boulot ou arrêté de travailler, ont des problème de diplopie récurrente (comme moi, je vois double dès que je fatigue), se reposent souvent, ne peuvent pas beaucoup sortir le soir etc.

J'ai lu aussi que souvent (même sans parler de poussée de maladie avec le retour des symptômes du genre de ceux qui ont fait que j'ai été hospitalisée), il y avait une aggravation de la maladie dans les trois premières années, pouvant conduire à une faiblesse généralisée.

Alors oui, moi, sur l'instant, quand je lis ça, ça me fait un peu flipper quand même. Donc j'évite de regarder tout ça, parce que je ne veux pas me mettre dans la tête qu'il est impossible de guérir et de vivre VRAIMENT normalement.

La veille de ma sortie, j'avais demandé à l'interne ce qu'ils entendaient par "vie normale"... si c'était vie normale de monsieur et madame tout le monde ou si ça voulait dire que j'allais pouvoir faire tout ce qe j'aurais fait sans cette maladie, notamment tour d'europe en camping car ou course à la voile. Beeen... il m'a dit que ce n'était pas mort, mais qu'il fallait attendre d'avoir du recul pour voir comment évoluait MON cas, si je faisais des poussées de maladie ou pas etc.

Mais moi j'espère bien la vivre cette vie normale

Vui moi aussi je suis inquiète
et encore plus inquiète parce que j'ai l'impression que tu ne veux te soigner et te faire opérer
un rejet du corp médical?
Enfin prends soin de toi du mieux que tu peux
Restes bien terre à terre
Zoubi ma Nath

Est-ce utile que je vienne mettre mon grain de sel ?
Tu sais ce que j'en pense, je t'ai dit qu'il était possible d'avoir une vie normale, voire très normale après l'opération, ne regarde pas tous les témoignages sur les forums, ce sont souvent des exceptions à la règle (même si pour ma part, je viens de voir que j'en faisais partie hein )
Regarde plutôt les cas concrets et positifs, je t'envoie les coordonnées de ma cousine quand tu veux
Mais garde le cap, hein ! Je veux te voir sur ton voilier, moi ! Alors, y'a pas : tu fais ce qu'il faut pour te soigner ! hop hop hop ! on ne discute pas !

Cela fait super longtemps que je ne suis intervenue ici mais comme le dit Roxane, moi, aussi je veux te voir sur ton voililer et je suis sûre que tu y seras bientôt...

Je te souhaite tout plein de choses et aussi du courage mais je sais que tu en as énormément.

Un gros bisou à toi Nath

Roxane, effectivement, ça ne sert à rien d'en parler, parce qu'on n'est pas dans le même esprit, dans la même démarche face à la maladie

J'ai vu la neurologue hier, et on a eu un dialogue de sourd quand je lui ai dit que je n'étais pas prête pour une thymectomie le 8 novembre et que je n'irai donc pas.
Elle m'a fait un speech alarmiste concernant mon thymome aussi, sur le fait que c'était forcément malin ("c'est un CANCER, si vous voulez" qu'elle m'a dit), que ça pouvait évoluer très vite et s'aggraver et donc induire de la chimio ou de la radiothérapie après la thymectomie.

Oui, admettons et alors ? Ca ne change rien à mon intuition, à mes croyances, à mon besoin de prendre le temps. Et ce n'est pas parce qu'elle va me dire que c'est grave ou urgent qu'elle va me le faire accepter.

Du coup, elle m'a quand même programmé les immuno-globulines début novembre (ce qui est censé m'empêcher de mourir de cette anesthésie, comme c'est joliment dit ) et elle veut que j'aille voir une psychologue pour parler de mes "angoisses" face à l'intervention chirurgicale.

Je lui ai pourtant donné mes raisons... et aller parler deux fois par semaine pendant un mois avec une psy n'y changera rien.
Je crois aux causes émotionnelles des maladies, je crois aux médecines alternatives aussi. Mais évidemment, comment avoir une telle conversation avec un médecin ?

Je ne refuse pas du tout de me soigner (d'ailleurs, je prends mon traitement médicamenteux scrupuleusement sans sourciller). Mais avant de passer à une opération lourde où on est censé m'ouvrir en deux, me couper le sternum et me faire prendre un risque de décompensation de ma myasthénie, je veux avoir eu le temps et l'occasion de m'aider moi-même, en prenant soin de moi, en supprimant tout stress, en gérant mes émotions, en revoyant mon alimentation et en reprenant une activité physique régulière. Je vous passe les autres techniques auxquelles je crois, genre relaxation, visualisation, méditation...

Je ne dis pas que je ne serai jamais opérée. Peut-être, si ça s'avère toujours nécessaire dans quelques mois. Mais là, j'ai juste l'impression que c'est précipité, que ça ne me laisse absolument pas le temps d'agir à MON niveau, au niveau de mon esprit.

Parce qu'on peut se moquer de moi, mais je pense que c'est dans l'esprit que toutes les maladies et dysharmonies physiques ont leur siège. Je ne rejette pas le corps médical, je ne nie pas la médecine, j'ai eu besoin d'eux, mais je veux juste qu'on respecte mes croyances et décisions, qu'on respecte mon rythme...

Et je sais que je n'accepterai pas cette opération, ses risques et la réa obligatoire derrière, tant que je n'aurai pas essayé d'améliorer mon état par d'autres techniques : osthopathie, gymnastiques énergétiques, je n'en sais rien encore, je vais tout essayer Du temps, je veux juste du temps.


Merci de penser à moi et de vous inquiéter de mon sort

Je te trouve vraiment courageuse

Te connaissant maintenant, je sais que si tu refuses une opération aussi rapide c'est que tu as fait tes propres recherches, tu sais de quoi tu parles, tu n'agis pas sur un coup de tête

Surtout tiens nous au courant de ton parcours, viens ici pour parler, décompresser, pousser une gueulante, nous sommes là pour ça.

Gros gros bizoux bichette

Personne ne se moque de toi ni te critique
Je respecte tout à fait ta décision et ton choix, c'est toi qui est seule juge de ton état et de ton avenir.
Je remballe donc mon témoignage et mon grain de sel
Bon courage, et oui, on pense à toi

Coucou Nath,

Je ne partage pas toutes tes croyances, mais je suis absolument d'accord avec toi sur le fait qu'il est indispensable qu'on les respecte, et notamment les médecins. Je pense que si tu te fais opérer sans y être prête et sans être convaincue qu'il faut le faire, tu auras bcp plus de mal à t'en remettre que si tu penses que c'est le bon moment et la bonne méthode.

Je crois que les dialogues de sourd avec les médecins par rapport aux choix des traitements est tout aussi éprouvant que la maladie elle-même. Pourtant, en médecine comme pour le reste, ce n'est pas forcément la majorité qui a raison.

surtout, prends bien soin de toi.

Merci de nous donner des nouvelles ici. J'avais demandé dans les blablas

Bisous et bon courage

Merci les filles

Et non Roxane, ne remballe pas ton témoignage, je te demanderai sans doute les coordonnées de ta cousine quand j'aurai d'abord fait ce travail avec moi-même., justement.
Et quoiqu'il en soit, je te remercie beaucoup

Ce qui est sûr, c'est que quand j'envisage (non, quand j'essaie d'envisager) l'opération, j'ai envie de pleurer dès le réveil (rien que de l'évoquer hier avec la neuro, j'étais en larmes), je me sens mal jusqu'au plus profond de moi-même, je n'arrive à me concentrer sur rien d'autre de toute la journée, j'ai l'impression de ne rien maîtriser... alors que quand je zappe le truc, que je me dis qu'elle n'aura pas lieu, que je fais de la méditation, je deviens calme, sereine, sûre de mes choix. Je me sens optimiste, pas malade du tout, pleine de projets qui reviennent au galop. Je sens que j'ai du pouvoir sur ma guérison.

Et pour moi, c'est un signe que c'est le bon choix. C'est le bon choix pour moi et à ce moment précis, ce qui ne veut pas dire que ce choix ne changera pas un jour prochain.

Je pense qu'on n'écoute jamais assez nos émotions et pourtant, elles sont là pour nous dire qu'on est en accord ou en désaccord avec notre moi profond, notre être intérieur, notre subconscient ou je ne sais comment l'appeler, bref notre moi qui sait ce qui est bon pour nous, qui sait pourquoi on est sur terre et pourquoi on est fait dans la vie, le moi qui nous aide à prendre des décisions "en notre âme et conscience" régulièrement : quand on se sent bien, c'est qu'on est aligné avec notre être intérieur. Quand on se sent mal, c'esst qu'on est en désaccord avec notre être inétérieur. C'est ce que je pense, en tous cas.

Mes émotions, ça fait des années que je ne les écoute pas. J'avais beau dire que je vivais une vie qui n'était pas la mienne, que j'avais des rêves à réaliser, je me laissais embarquer dans la spirale. Pour plaire à quelqu'un, pour ne pas blesser quelqu'un, pour ne pas faire de vague, pour ne pas inquiéter...

Et voilà ce que ça a donné : du stress, des kilos... et une maladie.

Pas n'importe quelle maladie ! Une maladie auto-immune ! Une maladie où mon corps attaque mon corps. Autrement dit, le message est que je me fais du mal à moi-même. Comment voulez-vous qu'avec les croyances qui sont les miennes je puisse croire au hasard ?

Donc, pour moi, cette maladie est une vraie chance : l'occasion pour moi de faire enfin ce que je dois et veux faire depuis des mois, des années, c'est-à-dire un vrai break. Dans le travail, dans les tâches ménagères, dans tout ce qui ne me convient pas, pour me consacrer égoïstement à MOI, à ce que je veux, ce que j'aime, exclusivement.

Et je peux faire ça, sans scrupule, sans pression ou jugement de l'entourage, bien au contraire on m'y encourage, je dois m'écouter, je dois me préserver, je dois me reposer, tout le monde est d'accord là-dessus et veut me faciliter la vie ! Est-ce que ce n'est pas formidable, en fait ? Quelle autre occasion est-ce que j'aurais eu de faire ça, sans me trouver des raisons de culpabiliser ou sans avoir de pression par rapport à mon travail et à l'argent ?

Allez, je suis sûre que maintenant, vous m'enviez ?

Non, trève de plaisanterie, je prends ce message très au sérieux... et si ma maladie ne diaparaît pas avec cette démarche de ma part, je m'en remettrai bien évidemment aux médecins.

ah mince, je n'ai pas fini ! Moi qui ne voulais pas en parler, j'ai finalement des choses à dire : c'est que je voudrais vraiment vous expliquer mon état d'esprit, c'est pour ça

Oko :

Citation :

Je crois que les dialogues de sourd avec les médecins par rapport aux choix des traitements est tout aussi éprouvant que la maladie elle-même. Pourtant, en médecine comme pour le reste, ce n'est pas forcément la majorité qui a raison

oui, surtout que face à un médecin (c'est mon cas en tous cas), on se sent souvent passif et vulnérable... On en oublie qu'on est en quelque sorte des clients et qu'ils vendent un service.
Du coup, on se laisse faire, on se laisse imposer des choses qui ne nous conviennent pas.

Ceci dit, je respecte et comprend aussi leur point de vue. je regrette juste que chez nous, ce soit tout blanc ou tout noir soit on fait appel à la médecine traditionnelle, aux médicaments et à la chirurgie, soit on fait appel aux médecines plus douces et moins conventionnelles.

Ce serait tellement bien si les médecins acceptaient d'ouvrir aussi leur esprit aux médecines alternatives. Dan certains hôpitaux, ils font appel aux barreurs de feu à distance quand ils ont de grands brûlés. je trouve ça excellent : bien que ça n'ait rien de scientifique, les médecins collaborent avec des gens qui récitent des petites prières pour soulager des brûlures alors que, il faut le reconnaître, ça paraît insensé.


Célia, je voulais t'appeler, de toute façon

bcp de gens autour de moi se rendent compte qu'ils se font mal à eux memes
souvent il est trop tard
mais c'est bien de s'en apercevoir et d'y remédier

Je suis sure que tu ressens ce qu'il faut... je suis comme toi : l'intuition et les sentiments d'abord

Coucou Nath,

Je te comprends, je pense que je suis un peu comme toi si je peux trouver une solution avant d'envisager l'opération je suis preneuse.

As tu pensé à consulter, interroger un médecin qui fait de la réadaptation et rééducation immunitaire ? (si tu souhaites mon client pratique, donc je peux te mettre en relation avec lui ou voir avec lui s'il y a un praticien près de chez toi quoiqu'ils sont très rares à pratiquer).

Te fais de gros bisous et même si je passe pas souvent je pense bien à toi

ouh là là, je n'avais pas vu/lu tout ça... Pas trop le temps mais je pense que quand on n'est pas touché par la maladie on pousse les gens à bien se soigner et quand on est dedans, la peur et l'angoisse deviennent maîtres. Il faut du temps pour accepter certaines choses. Tu n'as certainement pas encore ce recul donc effectivement prend-le en te fixant dès à présent une limite à partir de laquelle tu ne pourras plus reculer.... mais ça je pense que tu l'as déjà fait.

En tout cas, la première conséquence est souvent une remise en cause de beaucoup de choses. Si c'est positif pour toi c'est alors super, d'autant plus si tu t'appliques à en faire quelque chose de durable mais sans en oublier aussi l'avis, la présence et les craintes de l'entourage qui permettent aussi bien souvent de remettre les pieds sur terre... ;-)

Citation :

Tu n'as certainement pas encore ce recul donc effectivement prend-le en te fixant dès à présent une limite à partir de laquelle tu ne pourras plus reculer

Comment ça ? Je ne comprends pas ce que tu veux dire.

Citation :

mais sans en oublier aussi l'avis, la présence et les craintes de l'entourage qui permettent aussi bien souvent de remettre les pieds sur terre... ;-)

ah oui mais non, justement, aussi égoïste que ça puisse paraître, ça fait partie de ma démarche et je ne veux pas y penser, je ne veux pas avoir à agir en pensant à eux, pour ne pas que untel s'inquiète ou parce que unetelle pense que telle chose serait mieux Sinon, je repars dans le schéma de stress, de contraintes, de se sentir obligé d'agir dans un certain sens au lieu de suivre son intuition profonde.
Je regrette d'ailleurs, que, pour la première fois, chéri soit entré avec moi avant-hier dans le cabinet de la neurologue... parce que si ça n'avait pas été le cas, je ne lui aurait pas tout dit. Je ne lui aurait pas parlé de son discours alarmiste concernant ce thymome. Parce que, maintenant, c'est ça qui le tracasse : que je perde du temps et que la tumeur progresse et que ça puisse être trop tard ensuite

Mais moi je SAIS que ce n'est pas possible, un tel scénario !


Framboisette, ah non, je ne connais pas du tout la réadaptation immunitaire !! Je vais faire quelques recherches... et je veux bien que tu demandes à ton client ou voir si en effet, ça existe en Vendée. Merci beaucoup, ça me fait une nouvelle piste à explorer

EDIT : je n'ai rien trouvé sur la rééducation énergétique

C'est la méthode roudier (tu as des articles sur Internet) maintenant c'est une méthode très controversée.

La seule chose que je peux dire c'est que ses patients arrivent de toute la France (très peu la pratique) et qu'ils ont des résultats très encourageants par rapport à des pathologies très lourdes.

Ce sujet est privé ? ou pas ? Si pas je t'envoie le reste par MP

Non, c'est public, je veux bien un MP. Merci beaucoup